光芒·走访家乡的主角|于姗姗:永远做孤独症孩子的守护人-新华网
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2025 10/11 08:51:35
来源:新华网

光芒·走访家乡的主角|于姗姗:永远做孤独症孩子的守护人

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  新华网北京10月11日电 “父母都以务农为生,辛辛苦苦供我上大学。当我在哈尔滨有了体面的工作,他们满心骄傲,可我却选择回到家乡。”于姗姗说到这里,几乎泣不成声,“那时我爸妈几乎要抑郁了……”

  2015年,这位从黑龙江密山小城走出来的姑娘,做出了让所有人错愕的决定:放弃省城优厚待遇,回家乡救治孤独症儿童。这个决定,不仅扭转了她的人生轨迹,更照亮了630个孩子和他们的家庭。

  与“孤独”为伍:从初心到启程​​

  密山市,一座静卧在黑龙江边陲的小城,是于姗姗出生长大的地方。2013年从哈尔滨医科大学康复医学专业毕业后,她留校从事孤独症儿童康复研究。

  孤独症,是一种脑部功能发育障碍,患儿常伴有社交困难、语言沟通障碍和重复刻板行为,也被称为“自闭症”。他们仿佛来自遥远星球,在自我的宇宙中独自闪烁,因此也被称为“星星的孩子”。

  目前,孤独症尚无根治药物,唯一有效的干预方式,是通过持久的康复训练来提升孩子的自理与社交能力。尤其0-6岁是康复训练的黄金窗口,一旦错过康复将变得异常艰难。

  2025年8月30日,黑龙江省密山市儿童康复中心校长于姗姗接受采访。维度新闻记者 石启立 摄

  于姗姗不曾想到,这份毕业后所从事的研究工作,不仅成为她职业的起点,更悄然埋下了她一生事业的种子。在工作中,她接触到大量来自密山的家长。“很多家长根本不知道该怎么办,迷茫、无助,甚至绝望。”当时,黑龙江省内能提供专业康复的机构寥寥无几,高昂的费用更让许多家庭不得不放弃治疗。

  “那时我就决定必须得回去,为家乡的孩子做点事。”于是,她毅然返乡,决心在这片孤寂的“星空”中,为“星星的孩子们”点亮一盏灯。

  与“孤独”相伴:但行好事,莫问前程​​

  “特别不顺利。”回顾起步的日子,于姗姗轻轻摇头。

  2015年8月,因找不到合适校舍,她将第一个康复点设在自己家中。“一个月只收几百元,这些钱在外面只够训练半小时,但在这里,孩子可以全天上课。”

  比场地更难的,是争取家长的信任。“没有像样校舍,没有成套教具,一个二十多岁的小姑娘,谁会相信?”她只能恳求家长,“给我两个月时间,给孩子一个机会。”

  她收治的第一个孩子,是一位十岁的男孩,早已错过康复黄金期。三个多月后,从不会叫妈妈的孩子突然开口,甚至开始有了目光交流。那位母亲在患者群里激动地分享:“真的有用!大家都来试试!”

  2025年8月30日,在黑龙江省密山市儿童康复中心楼道里,挂满了家长送来的锦旗。维度新闻记者 石启立 摄

  渐渐地,孩子越来越多,更大的挑战接踵而至:经费严重不足,场地捉襟见肘。“那时候全凭一腔热血和执着信念。”于姗姗耿直地说,眼神里却有一丝苦涩,“借不到钱,我就把结婚的嫁妆全都垫了进去。”

  没有教具,她就动手自制:废纸箱做成认知卡片,旧布料缝制玩具。于姗姗也尝试过向社会募款,却屡屡碰壁。“十年前,大家对孤独症认知太少,甚至有人觉得我是骗子。”

  比“骗子”标签更让她心碎的,是父母长达五年的不理解。“五年,他们都不愿真正见我一面。”有一次生日,父母把蛋糕放在楼下就离开了。她不知道的是,父母曾多次悄悄来到学校门口,只为远远看她一眼。

  最终,父亲率先转变:“你既然选择了,帮助了这么多家庭,这份事业有意义。我们没法改变你,但我们可以支持你。”

  十年星光:630个孩子的重生之路​​

  每一个孩子的康复背后,都是日复一日的艰辛陪伴。

  “这些孩子不会表达,上课时突然闻到臭味,就得挨个检查是谁拉裤子了。”于姗姗说,“清理的时候,孩子不懂干净和脏,会抹得到处都是,甚至抹到你脸上。”

  老师们只能反复教、耐心等待。“也许三个月,也许五个月,突然某一天,孩子有了一点点意识,开始尝试表达。”在这过程中,被咬、被抓、被扯头发是常事,曾有老师因无法承受而离职。

  2025年8月30日,黑龙江省密山市儿童康复中心校长于姗姗采访。新华网记者 钟奕 摄

  “我们常常在崩溃与自愈之间循环。有时候反复教几百次,孩子连一个眼神都不给你,真的特别挫败。但就在快要放弃的时候,他突然看了你一眼——就那一眼,够我们高兴一整天。”

  从1个到5个,再到第630个,尽管一路伴随质疑与误解,面对无助和窘迫,但她从未退缩。“十年间,我们见证了孩子们无数个‘第一次’:第一次对视、第一次拥抱、第一次叫妈妈……每一点进步都是坚持下去的理由。”

  如今,她所创办的康复中心从最初80平方米的家庭康复点,发展成为1700平方米、拥有18人的专业机构,并被评为省级定点康复服务机构。超过85%的孩子康复后进入普通学校。

  2021年起,学校逐渐被社会关注。密山市文明办、工会、团市委、残联、妇联等部门先后到访,并积极向社会推荐。越来越多爱心人士在节假日走进校园,带来关怀与支持。

  让爱延续 永远守护这些孩子

  当初,于姗姗的梦想是回到密山能够帮助10到20个孩子,结果不到一年的时间就收治了50多个孩子。“最初的梦想早就实现了,我觉得再大的困难都不是困难”。

  “回到密山这十年,我最大的愿望不仅是救助孩子,还要唤醒家乡人对孤独症的认知。”令她欣慰的是,随着社会支持力度加大,越来越多家庭开始重视早期干预。

  “我们的目标不仅是让孩子回归家庭、学会表达,更希望他们最终走进校园、融入社会,未来甚至可以自食其力。”于姗姗说。

  资料照片:黑龙江省密山市儿童康复中心校长于姗姗在教学中。新华网发 密山市文明办供图

  这位九零后女校长用十年青春,为“星星的孩子”编织光亮、铺设回归之路。她的善举改写了数百个家庭的轨迹,也因此获评2024年“龙江好人”和“中国好人”。在她的守护下,一颗颗“孤星”正逐渐融入这片璀璨的星空。

  于姗姗说:“无论在校还是离校的孩子,无论家长任何时候遇到困难,都可以来找我们,我们愿意永远做这些孩子的守护人。”

  (文字采写:新华网记者钟奕 维度新闻记者贾博 黑龙江文明网潘玮 视频制作:鸡西融媒体记者杨彬彬 齐方)

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